Выиграй

Знакомство с семьей основателей

Детский фонд редких расстройств_Доменико Сандху
После драматической серии припадков, потребовавших госпитализации, в возрасте 16 месяцев Доменико Сандху был поставлен диагноз редкого генетического заболевания - синдрома FOXG1.

Врачи объяснили Доменико, что его нонсенс-мутация гена FOXG1 означает, что он никогда не будет ходить, говорить, питаться самостоятельно или учиться сидеть. Они объяснили, что и FOXG1, и второй диагноз, эпилепсия, останутся с ним на всю жизнь.

Врачи также объяснили, что не существует никаких методов лечения, и надежды на них мало.

Эта новость для его родителей была, конечно же, катастрофической.
После драматической серии припадков, потребовавших госпитализации, в возрасте 16 месяцев у Доменико Сандху было диагностировано редкое генетическое заболевание, называемое синдромом FOXG1.
Врачи объяснили Доменико, что мутация гена FOXG1 означает, что он никогда не будет ходить, говорить, питаться самостоятельно или учиться сидеть. Они объяснили, что и FOXG1, и второй диагноз - эпилепсия - останутся с ним на всю жизнь.

Врачи также объяснили, что не существует ни методов лечения, ни лекарств, и надежды на них практически нет.

Эта новость для его родителей была, конечно, катастрофической.
1000
Известные случаи заболевания
FOXG1 во всем мире
6-8 лет
среднее время постановки диагноза
6-8 лет
среднее время постановки точного диагноза
0
имеющиеся средства
или методы лечения
10+
исследовательские проекты в области разработки
Родители Меган и Камал решили, что у них будет другая судьба. Для начала они решили узнать все, что можно, о FOXG1 и о редких заболеваниях.

Они были поражены, узнав, что в мире насчитывается более 11 000 редких заболеваний, и почти все они не имеют лечения и не поддаются терапии.

Неожиданно для себя они обнаружили учреждения, активно работающие над лечением FOXG1. Они также обнаружили несколько других редких заболеваний, сходных с FOXG1, и почти все они были связаны с благотворительными организациями, возглавляемыми родителями.

Стало совершенно ясно, что если редкое заболевание должно быть решено, то начинать нужно с родителей. Тем не менее, надежда на излечение была.
Детский фонд редких расстройств_Семья Нолан Сандху
Однако это означает, что финансирование этих исследовательских проектов также ложится на плечи родителей. Синдром FOXG1 - достаточно новое открытие в области редких заболеваний, и для его изучения необходимо глубокое финансирование.

Родители Доменико решили, что им необходимо принять в этом участие. Они будут собирать средства для поддержки уже реализуемых проектов, а также для заказа новых, еще не начатых. Более того, они хотели финансировать исследования не только заболевания их сына, но и как можно большего числа редких заболеваний.

Фонд помощи детям с редкими заболеваниями появился на свет в июле 2022 года, всего через 3 месяца после постановки диагноза Доменико.

Присоединяйтесь к нам. Помогите нам финансировать исследования, чтобы спасти бесчисленные жизни. Пожертвуйте или примите участие уже сегодня. Подробнее о наших исследованиях читайте здесь.

Родители Меган и Камал решили, что у них будет другая судьба. Для начала они решили узнать все, что можно, о FOXG1 и о редких заболеваниях.

Они были поражены, узнав, что в мире насчитывается более 11 000 редких заболеваний, и почти все они не имеют лечения и не поддаются терапии.
Неожиданно они обнаружили учреждения, активно работающие над лечением FOXG1. Они также обнаружили несколько других редких заболеваний, сходных с FOXG1, и почти все они имели благотворительные организации, возглавляемые родителями.

Стало совершенно ясно, что для решения проблемы редкого заболевания необходимо начинать с родителей. Тем не менее надежда на излечение была.

Однако это означало, что финансирование исследовательских проектов также ложилось на плечи родителей. Синдром FOXG1 - достаточно новое открытие в области редких заболеваний, и требовалось серьезное финансирование.

Родители Доменико решили, что им необходимо принять в этом участие. Они будут собирать средства для поддержки уже реализуемых проектов, а также для заказа новых, еще не начатых. Более того, они хотели финансировать исследования в области лечения не только заболевания их сына, но и как можно большего числа редких заболеваний.

Фонд помощи детям с редкими заболеваниями появился на свет в июле 2022 года, всего через 3 месяца после постановки диагноза Доменико.

Присоединяйтесь к нам. Помогите нам финансировать исследования, чтобы спасти бесчисленные жизни. Пожертвуйте или примите участие уже сегодня. Подробнее о наших исследованиях читайте здесь.